La primera vez que me hablaron de Claudia, recuerdo perfectamente lo que le contesté a la persona que me habló de ella (me arrepiento mucho de mis palabras) : «hoy no estoy para historias tristes».
¡No sabéis que equivocada estaba! la historia de Claudia no es para nada una historia triste, la historia de Claudia contada por su madre Georgina es una de las historias de amor más bonitas de las que vais a leer en tiempo. Es una historia no solo de amor, si no de superación, coraje y fuerza. Los padres de Claudia solo piden una cosa: que conozcamos y queramos a su hija. Os aseguro que si la seguís en redes www.instagram.com/lasmilbatallasdeclaudia os va a ser imposible no quererla.
Entrevista a Georgina Coll
-¿Qué día nació Claudia?
Claudia nació el 8 de Junio de 2018, con 2.100 kg y 41 cm, por un parto provocado.
-¿Cuándo os dijeron que tenía una enfermedad rara y cuál es?
Nos dijeron el diagnóstico correcto al año de nacer Claudia, pero, durante ese tiempo, fue una niña muy «mirada y analizada» e hicieron otros estudios genéticos con otras posibles enfermedades que dieron negativo.
Cuando empiezan a ver que no es algo común y que es muy probable que sea una enfermedad rara o poco común, ya te avisan, que la media en tener un diagnóstico suele ser de unos 5 años… incluso, hay veces que no obtienes ningún resultado positivo… Así que, cuando fuimos a la consulta y nos dijeron que sabían lo que tenía Claudia, nos sentimos muy agradecidos y afortunados, ya que conozco de cerca mucha gente que siguen luchando por encontrar un nombre a lo que tienen sus hijos.
-¿Qué es la enfermedad de Menke-Hennekam?
La enfermedad Menke-Hennekam, es un síndrome polimalformativo con afectaciones neurológicas, físicas, problemas de alimentación, visión, audición…
-Retraso psicomotriz y afectación neurológica; al nacer tuvo un tono muscular muy malo, empezó a gatear no hace mucho, aún no camina, no habla ni balbucea, va por detrás de lo que un niño «a su edad debería hacer «.
-Malformaciones; nació con una malformación muy severa de pies, que le ha hecho llevar yesos seriados desde los pies hasta las rodillas durante una larga temporada, posterior y actualmente porta de aparatos protésicos y varias intervenciones que aún quedan. Los pies, en el lenguaje clínico, se llaman pies astrágalo vertical severos, además, padece de disgenesia del cuerpo calloso, que es una malformación cerebral y también nació con las orejas en copa, pero esto, obviamente, es lo de menos.
-Problemas con la alimentación; ha llevado sonda nasogástrica por más de 6 meses y, al no mejorar, la operaron para hacerle un «nissen» (incisiones en la boca del estómago para evitar que se produzca el vómito, ya que expulsaba todo lo que comía durante todos los días) y también le insertaron un botón gástrico que, a día de hoy, es a través de donde se alimenta, ya que por boca no come ni bebe nada.
-Problemas con la visión; desde bien pequeña le hacían revisiones para analizar el fondo de ojo, dado que no terminaban de verlo «bien», tenía el fondo de los ojos transparente, en una de esas revisiones (cada 15 días) vieron que en el ojo izquierdo se le había desprendido la retina, entró en quirófano de urgencia para ver lo sucedido, pero ya no se podía salvar su visión… le hicieron un cerclaje 360º para que no perdiera el ojo del todo, es decir, por ese ojo únicamente ve un 5% de la visión normal, que vendría a ser la apreciación de sombras y luces, pero, el cerclaje, lo que consigue es que no se le deteriore más aspecto del ojo. Le diagnosticaron vitroretinopatía exudativa familiar, una mutación genética que viene derivada de su enfermedad principal MKHK (el diminutivo de su enfermedad).
Actualmente le hacen controles médicos bajo anestesia en quirófano, cada 3 meses, para revisar que en el ojo derecho no ocurra lo mismo, ya que, según los médicos, al igual que ha ocurrido en el ojo izquierdo podría ocurrir en el ojo derecho.
-Problemas de audición; que han requerido varias intervenciones para poner drenajes y mejorar su calidad de audición.
-¿Cómo ha sido vuestra experiencia con los equipos médicos que os han ido atendiendo? y ¿Cómo os habéis sentido como familia?
Respecto a los médicos me siento muy afortunada, hemos pasado por varios hospitales hasta llegar al que actualmente atiende a Claudia (San Juan de Dios, en Barcelona), sentimos que estamos en buenas manos, nos escuchan y, si tenemos alguna petición, nos la intentan solventar.
Al principio, en otros hospitales, sí que nos sentíamos muy intimidados, ya que venían los médicos de 10 en 10 y no entendíamos qué pasaba con Claudia, los médicos no nos decían nada (luego entendimos que no nos lo decían porque no sabían ellos mismos que pasaba…)
Con la familia, al principio, costó un poco… Vivimos a 700 km de nuestra familia y, obviamente, al no ver en persona lo que pasaba con sus propios ojos pues costó que aceptaran lo que ocurría hasta que insistimos y lo confirmaron los neurólogos, aunque nosotros ya lo veíamos desde hace tiempo.
-¿Cómo es Claudia?
Uff… ¡Claudia es impresionante! Si a mí me llegan a decir hace 2 años que mi hija cambiaría tanto, no me lo hubiera creído. Trabaja muy duro, se esfuerza, es una niña súper súper cariñosa, le encanta el contacto físico con los adultos y evoluciona, cosa muy importante, porque si trabajáramos tanto y no viéramos resultados, pues nos sentiríamos un poco frustrados, pero tenemos la suerte de decir que nos sentimos muy gratificados de ver cómo evoluciona y lo mucho que se esfuerza.
– ¿Qué cambios ha supuesto en vuestra vida la llegada de Claudia?
Pues ¡de locos! el primer cambio que notamos fue mental, nos vimos envueltos en un mundo desconocido para nosotros y con muchos miedos, nos ha enseñado a ser más fuertes mentalmente y físicamente ya que el agotamiento es extremo en estas situaciones y especialmente, al principio. Vives por y para ella, yo tuve que dejar de trabajar para dedicarme plenamente a llevarla a médicos, fisios, terapeutas semanalmente, no había (sobre todo el primer año y medio) un día en el que no tuviera que llevar a Claudia a algún especialista. Eso genera mucho estrés y agotamiento. El papá también se vio afectado teniendo que pedir días y gastando vacaciones para ir a médicos, ya que el hospital se encuentra a 1 hora de nuestra casa.
– ¿Qué dificultades te encuentras en tu día a día?
Principalmente, su dependencia. Al principio, todos los bebes son dependientes, pero con los meses se vuelven más autónomos y te desprendes más o ,incluso, puedes dejarlos con alguien. En el caso de Claudia no es así, ella depende de nosotros íntegramente, para comer, medicación, caminar, estimulación…
Tenemos que estar muy pendientes de ella y solo una persona es agotador, además, por supuesto la falta de medios y la conciliación familiar en estos casos.
– ¿Qué reivindicas como madre de una niña con una enfermedad rara a nivel de instituciones?
Falta de medios, de investigación, nadie o poca gente, quiere investigar una enfermedad que afecta a pocas personas. Por lo que acabas en un saco roto de personas que no obtendrán una cura o una mejoría en su vida, y eso es, muy duro de asimilar.
Estos niños no necesitan solo una visita a la semana de terapias subvencionadas. Ellos necesitan más, así que, al final, acabas teniendo que buscarte la vida y buscar centros especializados donde le proporcionen terapias adecuadas a ella. En nuestro caso, hemos realizado estimulación sensorial, piscina, osteopatía…
También creo que, en los primeros momentos, se tendría que acompañar a nivel psicológico a los padres. En nuestro caso no tuvimos un especialista cerca hasta pasado un tiempo, que lo solicitamos, pero creo que debería ir unido a un nacimiento «complicado» o situaciones similares. Por suerte, nos hicieron de psicólogos las enfermeras y las terapeutas, poco a poco, hemos ido encontrando nuestro camino.
A nivel institucional, creo que el sistema no está preparado para tramitar, de forma eficiente, las solicitudes de discapacidad o dependencia, los tramites son muy lentos y pesados.
– Y de las personas que te rodean ¿Qué les pides?
Que quieran y cuiden a Claudia, simplemente.
Que nos ayuden en el proceso de visibilidad que estamos empezando sobre Claudia y su enfermedad, queremos normalizar nuestra situación y dejar los tabúes a un lado. Actualmente luchamos por que investiguen su enfermedad y eso, siempre y entre todos, será más fácil que una familia sola. El apoyo es necesario, como siempre digo, simplemente compartiendo ya estas ayudando… y no sé, a mí me parece una forma muy fácil de ayudar, ¿no te parece?.
– ¿Me explicas algo que te haya sorprendido positivamente en todo este largo proceso?
Sin duda alguna, te diré que somos muy AFORTUNADOS con el equipo multidisciplinar que nos rodea, desde las enfermeras que me han secado las lágrimas día a día, las terapeutas que me han apoyado y aconsejado y hecho de psicólogas todos los días, los médicos que se han esforzado y preocupado tanto por Claudia y su salud, llamándonos, enviándonos mensajes y apoyándonos en todo.
Ahora no me imagino una vida sin ellos, han sido nuestro salvavidas y siempre les estaré muy agradecida por todo lo que han hecho y hacen por nosotros.
– Añade lo que quieras…
Pues, para nosotros como padres, creíamos que no sería fácil compartir todos los detalles de la enfermedad de Claudia, pero ha sido todo lo contrario, ha sido liberador personal y emocional, nos sentimos muy agradecidos del amor que le dan a Claudia y el respeto con el que la tratan.
Animamos a las personas que aún no conozcan a Claudia a que sigan su página en Facebook o Instagram @lasmilbatallasdeclaudia y estoy segura que se enamorarán de ella ya que es una niña muy dulce… tiene una luz diferente y especial.
Y, por supuesto, agradecer a Eli que nos haya hecho un hueco y nos realice esta entrevista, espero que os guste. Un abrazo gigante.
